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Mudei de casa

Obrigada a quem está desse lado, a quem me lê, a quem me escreve, a quem me deseja bem.Quero dizer-vos que mudei de casa e que gostava de vos convidar a conhecê-la.

Entrem, estejam à vontade. E se tiverem para aí virados digam-me coisas, o que acham, como se sentem neste novo espaço. Sugestões. Sugestões. Sugestões.

É por aqui o caminho: Inspira Yoga

Até já

O que o meu instinto me diz

A minha procura por uma vida mais saudável parece não ter fim. Já compreendi que será como o Yoga é para mim, uma constante aprendizagem onde serei para sempre aluna. Tudo bem, parece-me óptimo plano de vida.

Desta vez procurei um Naturopata e saiu-me o jackpot. Alguém que como eu tem EM. Poderia pedir mais? Não. Como é fácil de compreender, a comunicação é facilitada. Quando lhe falava de sintomas que tenho ele percebe exactamente do que falo. Um entendimento que nem sempre consegui com os médicos, nomeadamente quando falo de me sentir a viver num filme de David Lynch.

Adiante. Sugeriu-me algumas mudanças principalmente na alimentação.

Até aqui tudo ok. Muitas delas eu já alterei, outras são novidade e serão um desafio. Mas eu estou disposta a abraçar este desafio. Não nego à partida uma ciência que desconheço. Estou pronta para isto.

Até porque, as sugestões fazem-me sentido. E se há coisa que eu já percebi nesta relação de doença-tratamento é que o nosso instinto é poderoso. E se pensarmos um pouco sobre as coisas, elas explicam-se bem. Se sentirmos, mais ainda.

Isto leva-me a outras mudanças que também já fiz na minha vida para além da alimentação, que tenho gosto em partilhar na esperança de serem úteis a alguém.

Por exemplo, estive sem guiar durante a parte aguda do surto, como é normal. E depois aos poucos fui testanto a minha capacidade. Hoje consigo guiar sem problema mas decidi não fazê-lo. Porquê? Porque guiar é um factor de stress. O trânsito, o lugar para o carro e até mesmo as atitudes pouco saudáveis das pessoas atrás do volante.

Rendi-me ao passe. Sim, há muitos momentos de espera nas paragens de autocarro ou de metro, mas essas esperas são para mim momentos de pausa. Dou sempre preferência ao autocarro, para ver a rua e gente e opto pelo metro quando tenho mais pressa. Mas acima de tudo, o meu meio de transporte de eleição é andar a pé. Com isto a minha vida ganhou qualidade e estou convencida que a minha saúde também.

Outra coisa que alterei foram os cremes de corpo. Sejam o hidratante pós-banho, o desodorizante e até mesmo o shampoo. Não consegui ainda mudar todo o vasto leque de coisas que ponho no corpo, mas o caminho faz-se caminhando.

Desodorizante 100% natural, nada de anti-transpirantes. E como não consigo deixar de usar perfume, agora coloco-o só no cabelo e nunca directamente na pele. O cabelo é lavado também com shampoo de produtos naturais e sem químicos e o creme de corpo é de Aloe Vera organico e uso um de Arnika para as zonas das injecções.

Ainda estou a tentar descobrir soluções semelhantes para o rosto. Aceito sugestões e agradeço.

Engraçado é que o Alexandre (Naturopata) para além destas sugestões, falou-me de outras que eu até aqui nunca tinha pensado mas que – lá está – fazem-me sentido e que desde logo passei a praticar.

Por exemplo:
Dormir de janela aberta para o ar circular,
Desligar o wi-fi e não dormir com telemóveis à cabeceira ou mesmo no quarto,
Dormir às escuras,
Só beber água engarrafada – até mesmo para cozinhar,
Falar ao telefone com auricular
etc.

Pequenas coisas que me fazem sentido e às quais eu estou disponível a dar uma oportunidade. Tracei comigo mesma o plano de 2 meses com as indicações dele e voltar a avaliar a situação nessa altura. Mas estou desde já fascinada com estes pequenos grandes detalhes.

Tudo coisas que me parecem naturalmente óptimas para a minha saúde. E só por isso, pelo meu instinto me dizer que sim, não há como dizer que não. Desejem-me sorte.

Ser positiva

Decidi ao fim de muito tempo procurar contacto com aqueles que como eu vivem com EM. A minha intenção era a partilha de modos de vida. Decisões que cada um de nós tenha tomado e que tivessem contribuído para o nosso bem estar.

Recebi muitas respostas e fiquei muito grata por isso. Incrivelmente houve uma coisa que se destacou: mensagens que me diziam que não valia a pena achar que mudança de hábitos fossem a cura para a EM.

Eu bem sei que não. Eu bem sei que é uma doença sem cura. E sei também que é silenciosa e traiçoeira. Assim como sei que hábitos de vida saudáveis são recomendados a todos sem excepção.

Mas não será de partilhar e até mesmo tentar perceber se esses ditos hábitos levados à letra ajudam? Saberá a ciência o suficiente sobre a doença para nos dizer isso mesmo: não vale a pena tentar porque isso não vai curar?

E não é sabido que há uma industria farmacêutica potente o suficiente para nos convencer que as doenças se curam com químicos e que não vale a pena apostar em outras soluções?

Eu não tenho respostas certas. Mas tenho consciência de que hoje em dia há doenças que aparecem mais pelo facto de levarmos vidas poucos saudáveis. E isso é para mim o suficiente para tentar apostar.

E quando digo saudável não se trata de comer bem e fazer desporto.

Saudável no sentido de me amar, de amar o próximo, de não perder tempo nem energia com coisas negativas. Saudável na escolha dos meus pensamentos, desafios e preocupações. Saudável na consciência de que não controlo nada e que bem sei que com este diagnóstico tudo me pode acontecer.

Saudável no sentido em que estou em harmonia com a minha vida e com a minha doença.

Quanto a mim, era esta a mensagem que gostava de partilhar. Nunca foi regras para a cura. Por outro lado compreendi que na partilha pode haver desafios. Não quero negar as coisas más que podem acontecer, mas quero muito negar na minha vida energias pouco positivas.

É esta a minha vida saudável.

O que mudou desde então

Recebi notícias da minha última RM e dizem-me que a inflamação reduziu. Clap.Clap.Clap.

Ao contar a boa nova a quem de direito ouvi por mais do que uma vez ‘tens feito tudo bem’ seguido de um sorriso. Isso deixou-me a pensar. Tenho feito tudo bem? O que é isto de fazer tudo bem para que a amiga EM se mantenha tranquila?

Há coisas que passei a fazer.

  1. Ainda não regressei à vida laboral que tinha. Não tenho stress absolutamente nenhum. E quanto a isto não sei ainda como será no futuro.
  2. Durmo as horas que o meu corpo pede sem excepção.
  3. Como sempre que tenho fome. Mas não como tudo o que tenho vontade. Afastei-me do açucar, das farinhas e dos lacticínios mas ainda não consigo de todo não comer queijo. Como mais do que nunca fruta e legumes tantas vezes quanto possível. E comidas processadas nem vê-las. Água, muita água.
  4. Quando tenho vontade de fazer xixi, vou. Isto pode parecer ridículo mas coisas como aguentar xixi, fome ou sono são realmente muito lixadas para o SNC. E isso é a última coisa que se quer.
  5. Medito todos os dias, nem que sejam só 10 minutos. Considero que esse descanso à mente é fundamental para que ela funcione bem. E sinto logo que ela me agradece.
  6. Faço desporto. Já fazia mas agora tenho muito mais respeito pelo meu corpo. Se até aqui o esforço se devia a ter um corpo bonito e saudável. Agora trata-se de ter um corpo e uma mente saudável. E a seguir preciso descansar e por isso, descanso.
  7. Deixei de querer fazer mil coisas em 24 horas. Traço um só objectivo por dia, dois no máximo. E sim, com isto passei a ter a casa mais desarrumada e suja, passei a ter menos vida social, passei a adormecer às 22h, etc. mas é isto. Vale mais fazer menos e estar bem do que muito e acabar numa cama de hospital. Já passei por isso.
  8. Passei a gerir os meus pensamentos. Nada de preocupações. Nada de querer controlar tudo e todos. Nada de viver a vida dos outros. Nada de dramas. A mente adoece o corpo, que não haja dúvidas e na verdade, não é por termos preocupações que evitamos que as coisas aconteçam, portanto… concentração total no que está a acontecer e principalmente no bom que está à nossa volta.
  9. Sou grata. Infinitamente grata por tudo o que sou, o que tenho e quem tenho à minha volta. Grata pelo bom e pelo menos bom. Grata até por ter EM. Caso contrário, não estaria aqui onde estou.
  10. Permito-me sentir feliz só porque sim. Só porque sou e estou. E posso afirmar que esta coisa do ser feliz pode tornar-se um vício bom.

Sim, ao escrever este texto compreendo que fiz muita coisa certa ao longo deste tempo. Não fiz tudo bem mas fiz muita coisa bem. E embora nada disto possa para já ser provado cientificamente, na prática, deu frutos.

Não sabemos se a dita inflamação se manterá diminuída ou se basta um acontecimento para que aumente. Ou se aumenta porque aumenta, assim mesmo sem explicação. Não me interessa. Porque mesmo que estas mudanças não mudem a doença em si, mudaram a minha vida e o meu ser. E hoje mais do que ontem gosto de mim e da minha vida. Tal e qual ela é.

E eu nunca fui tão feliz como sou hoje.

 

My beautiful broken brain

A minha grande dificuldade neste momento é perceber a diferença entre o que são maleitas do surto que tive – e que não recuperei – do que são possíveis sinais de surto. E isso infelizmente deixa-me mais vezes do que o desejado em alerta.

Quando me levanto  parece que estou com os copos. Faço o corredor até à casa de banho agarrada às paredes e parece que levo uma eternidade a acordar de facto.

Nesse momento sinto quanse sem excepção uma tristeza ao mesmo tempo que medo. Será um surto? Quando me convenço que não é, fico desanimada por perceber que das maleitas com que fiquei esta é provavelmente uma delas.

Sento-me na varanda a tomar um café e faço o exercício de olhar para a árvore em frente.

Lembro-me bem dos meses que se seguiram ao meu internamento e de como era difícil ver a árvore. Parecia sempre desfocada. Aproveito e tento medir se o que vejo agora é diferente ou não.

É muito difícil explicar estes sintomas. Tanto quanto é difícil compreendê-los. Sinto-me a maior parte das vezes a viver num barco. O mundo está sempre a oscilar. Não há melhor definição do que esta – da qual não sou autora -, sinto-me a viver num filme do David Lynch. (*)

Neste documentário, que adorei, fala-se de uma doença que não é a minha mas explicam-se os sintomas, que são semelhantes, como eu própria que os vivos não consigo explicar. E é isto: passei a viver num filme de David Lynch.

E se há dias em que não dou importância aos sintomas e vivo bem, há dias que não. Há dias em que me deixo ser agarrada por eles, em que sinto tristeza e falta de coragem.

Felizmente esses dias são em menor quantidade do que os outros. Porque aprendemos a viver com quase tudo e também eu vou aprendendo a viver com isto. As maleitas fisícas são o que menos chateia. É a cabeça que me deixa sem chão.

Sinto muitas vezes pressão na cabeça e é nessas alturas que me sinto em pânico.

Uma das grandes dificuldades desta doença é compreender o seu modus operandi. Assim se vê que nem a medicina tenha resposta para nós.

Para já só encontro uma saída: gostar do meu cérebro tal qual ele é. Com estes desafios. E dar-lhe tudo o que esteja ao meu alcance para que a vida corra bem. Para ele e para mim.

Há dias em que o meu lindo e fragmentado cérebro me desafia mais do que seria desejado. Mas é o meu cérebro. Meu. Com tudo o que isso tenha incluído.

(*) My Beautiful Broken Brain

Sou uma sortuda

Ainda não estou recuperada totalmente do surto e dou por mim a sonhar que estou novamente a surtar. Numa das vezes até fui internada, outra fui só medicada. Seja como for, já me aconteceu mais de três vezes e não é simpático.

Eu estranhei porque não me sintia preocupada. Mas o corpo não mente e a preocupação está lá – está cá – e aparece-me em sonho.

Tudo bem, preocupa-me. Claro que me preocupa. Fui parva em achar que não. E cada vez que estou mais cansada o corpo avisa-me. E cada vez que estou mais desanimada, também.

Quero sempre muito concentrar as minhas energias (que são poucas) em coisas boas e não em hipóteses. Tento todos os dias agradecer e aproveitar o bom que tenho tido e as melhoras que vou sentindo.

Tento traçar um projecto de vida que me dê alegria e saúde. Principalmente saúde. Ou pelo menos que não me a tire.

Foi assim que nos últimos tempos me cruzei com pessoas incríveis e com um projecto que é a minha cara. E tive a sorte de poder participar dele. Não podia estar mais feliz.

Então porquê estes sonhos?

O projecto de que falo é o Dhara Yoga & Mind Center e a beleza por trás dele é a Célia. E a Célia abriu a porta do seu sonho para eu entrar. E lá dentro já estava a Inês e a Sara. E com elas tenho ganho tanto que vocês nem imaginam.

Juntas bolámos um desafio à nossa medida, com esperança de que fosse à medida de muitos. Tudo com a intenção de oferecer o que achamos que está em falta na vida. Falta essa que todas nós já sentimos em algum momento.

E nesse processo descobri um grupo que se completa, com ideias refrescantes mas com uma linha comum. Um grupo com o coração cheio de amor e muita humildade assim como força e determinação.

Eu não tive a capacidade de sonhar tanto. Então porquê estes sonhos?

Quando a realidade é tão mais bonita do que os meus sonhos, sinto-me sem tapete. Acho que nos sonhos está alguma mensagem que não estou a compreender e sinto-me confusa. Tudo porque acho que a vida fala comigo através da vida.

Confuso? Tal como eu estou. Então porquê estes sonhos?

Porque a mente é tudo menos nossa amiga. Veja-se a capacidade que ela tem em nos ocupar com tretas – cerca de 60 mil pensamentos por dia. E nos meus dias consigo meditar e estar ocupada com alegrias, não lhe dando espaço para tristezas.

Cá está. Então, ela ocupa-se de mim à noite. E na ausência das preocupações diárias ela oferece-me sonhos desafiantes. É isto. Só pode ser isto. Esta mente está a precisar de descansar, de desligar.

Tudo se completa, tudo se liga. Não tivessemos nós tido esta ideia.
Obrigada Célia, obrigada Sara. Gosto muito de vocês.

E isto sim é parte verdaeira dos meus reais sonhos.

Dicas úteis

Escrevo este post na esperança de ser útil a quem como eu usa medicação injectável.

A minha relação com a EM começou na CUF e continuou com a equipa dos Capuchos. Equipa essa que com todas as dificuldades eu acho maravilhosa. A enfermeira Cristina cuida de nós como se de uma mãe se tratasse. E tem paciência igual para todas as nossas dúvidas.

Foi ela quem me explicou, numa sessão de mais de 1 hora, tudo o que precisava de saber sobre a doença e sobre a medicação. E ajudou-me a dar a minha primeira injecção.

Mas passadas semanas tinha dúvidas. Será que aqui está bem? Será que posso dar a esta hora? Será que…?

Para não estar sempre a aborrecê-la com questões, optei por recorrer à enfermeira de produto. E calhou-me no colo (vinda do céu) a enfermeira Erina – um anjo.

As enfermeiras de produto vão a casa e têm toda a disponibilidade para esclarecer as nossas dúvidas. Para além disso, têm sempre na manga imensos truques para facilitar a administração da medicação.

A última visita que tive foi no final do mês de Janeiro e estou muito grata pelas dicas que recebi. Tive uma semana melhor no que aos efeitos secundários diz respeito e posso dizer que as manchas no corpo são cada vez mais reduzidas.

Dicas. Vamos a isto.

A injecção no Inverno deve ser retirada do frigorífico de manhã e administrada à noite antes de dormir para que o líquido não esteja tão frio. Ainda assim, como as temperaturas são baixas e a do nosso corpo alta, devemos colocar a caneta de baixo do braço como se de um termómetro se tratasse. Assim o líquido aproxima a sua temperatura à nossa. Isto ajuda a que o estado febril seja menor.

Antes de injectar faço gelo no local – diminui a dor da pica e depois de injectar faço pressão e massagem no local. Por fim, volto a fazer gelo.

Adicionando a isto tento manter sempre a pele bem hidratada. E a verdade é que as manchas que agora tenho são menores e passam com maior rapidez. E é muito raro sentir comichão como até aqui.

Não me livro totalmente de sentir dores musculares nas 48 horas que se seguem mas em tudo o resto melhorou bastante a minha relação com as injecções. Na toma anterior tive quase 72 horas de dor de cabeça e desta vez isso já não aconteceu.

É certo que só tenho 6 meses desta aventura e que o corpo cansa-se naturalmente desta vida. Mas mais uma razão para mimá-lo com o que é possível.

As nossas enfermeiras são as maiores. Obrigada. Obrigada. Obrigada.

Estado de graça

Acabei agora mesmo de estar 15 minutos a meditar. E sento-me aqui ao computador de coração cheio de paz. É verdadeiramente incrível o que a meditação faz por mim. Nem sei bem como partilhar isso por palavras.

Este fim-de-semana fiz uma sessão de Mindfulness (obrigada querida Célia) e embora fosse um assunto do qual já li e pratiquei bastante, fui arrebatada com o que senti nesta sessão conduzida. (Obrigada também à Mafalda. Incrível)

Uma coisa tão básica e que pratico no Yoga deu-me sentimentos maravilhosos e novos. Uma simples (?) meditação sobre o nosso corpo.

Sou bem capaz de estar a explicar isto de forma leviana mas, imaginem um relaxamento deitados no chão de olhos fechados e uma voz que conduz a nossa atenção ao longo do corpo. Ao detalhe. As unhas dos pés, a pele do joelho, a forma perfeita como os orgãos funcionam…

Dei por mim a sentir um amor gigante pelo meu corpo. Não o corpo que eu vejo ao espelho todos os dias mas o corpo onde vivo, ao detalhe. Amei cada milímetro dele de uma forma que nunca antes tinha experimentado.

E quando a Mafalda falou da forma harmoniosa como os nossos orgãos funcionam dentro de nós, tive vontade de sorrir ao imaginar tudo a acontecer como um relógio suiço. Perfeito.

Foi um sentimento de tal forma para mim que só me apetece partilhar e levar a minha gente a experimentar. Por isso não estranhem se eu começar a oferecer sessões de Mindfulness a todos vocês.

Isto tudo para dizer o quê?

Que este fim-de-semana dei por mim num estado de graça absoluto. Não só pela sessão de Mindfulness mas antes quando dei a minha aula de yoga, e depois quando tomei o pequeno almoço e estive à conversa com a minha mãe, e também quando encontrei por acaso o JP na rua e fomos tomar um café e mais tarde quando fomos ver a exposição do Tópê e lá encontrei tanta gente de quem gosto.

Em estado de graça por estar sentada à mesa a jantar e à conversa com o puto. E quando fui mostrar o espaço de Yoga ao meu gajo e tudo e tudo. Até pelos passeios de autocarro que fiz até aos Olivais.

Eu sei que isto é estranho ou não é habitual – não era habitual em mim certamente – mas trata-se de olhar à volta, estar presente e amar cada segundo do dia. E nas coisas mais básicas ver uma perfeição e sentir contentamento.

Eu própria estranho isto em mim mas não posso deixar de sentir que é incrível.

Atrevo-me a dizer que tenho um pouco de Mindfulness já entranhado em mim. E posso dizer-vos que a vida muda. E tudo é maravilhoso.


Se ficaram interessados em experimentar eu recomendo vivamente as sessões da Mafalda no Dhara Yoga & Mind Center.

Estou onde devo estar

Uma ida ao Alentejo faz milagres por mim. É certo que há sempre abusos: queijo, vinho e até sobremesas desta vez. Mas o mal que (talvez) me faz ao corpo é compensado pelo bem que me faz à alma.

É altura de tomar decisões na vida. O que vou fazer a partir daqui. Como vou orientar os meus dias, a minha energias. Qual vai ser o meu projecto?

Eu sei que não importa fazer grandes planos porque a vida trata disso mas é preciso não andar à deriva. Não sei o que o futuro me vai dar mas isso ninguém sabe. A verdade é só esta, tenho de escolher um caminho que me traga felicidade e paz e que não aborreça a minha amiga EM.

Mantê-la feliz fará com que a minha vida seja melhor e é nesse objectivo que tenha de trabalhar. Caso para dizer, a saúde está primeiro. E é que está mesmo. Infelizmente estamos até à última para considerar isto como uma verdade absoluta.

E eu cheguei à ‘última’. A partir daqui tenho de projectar um dia-a-dia diferente do que sempre conheci. O que não quer de todo dizer que é pior. Será diferente. Dá-me um frio na barriga? Dá. Neste momento tudo me dá um frio na barriga porque a incerteza é grande.

Em todo o caso a noção de certeza numa vida é pura ilusão. Por isso vamos lá. Coragem e uma certeza: tudo está no lugar que é suposto estar.

Tudo está bem como está.