Da tua amiga com EM

Dizias-me no primeiro e-mail que me escreveste que tinhas perguntas que não fizeste. Não era a altura. Eu também tive muitas e vou respondê-las. Com sorte estarei a responder-te a ti.

Quando cheguei ao hospital estava sem coordenação motora em todo o lado direito do meu corpo, tinha a boca dormente e dificuldades em falar. Também não via a 100%, estava com dificuldades em fixar, e não tinha equilíbrio. Hoje sei que tive direito a tudo neste surto, o que nem é muito comum. Normalmente tem-se um ou dois destes sintomas. Eu tive o pacote todo. Fiquei logo internada.

Depois de fazer duas RM, uma à coluna e uma à cabeça, depois de um punção (este resultado demorou mais tempo), o médico (um querido) conforme combinado estava às 8h da manhã junto de mim e do meu gajo para me dizer: não tem lesões na coluna (iupiiii) mas tem lesões no cérebro. Quanto à medula teremos de esperar mas tudo indica que tem esclerose múltipla.

E sentada na cama comecei a chorar. Não fazia ideia o que era EM, mais tarde compreendi que chorei porque tinha uma leve imagem de alguém com EM numa cadeira de rodas, mas naquele momento não era bem isso que estava presente. “vou morrer?”, perguntei. O médico riu-se e disse-me que disto não. E eu acalmei.

Ufa. Se não vou morrer, eu aguento tudo. Mais tarde percebi que não é bem assim, mas adiante. Fiquei internada 6 dias a fazer cortisona e a ser mimada pela família. Descansei o que foi bom, porque eu estava estoirada, estado esse, aprendi mais tarde, que também se deve à EM.

E depois seguiram-se as inúmeras consultas em que me explicaram o que era a EM.

“É uma doença crónica em que a mielina, que cobre alguns nervos do cérebro e da medula, desaparece, deixando-os danificados. Isto causa uma série de sintomas que afetam a visão, movimentos, sensibilidade, equilíbrio e/ou outras funções motoras. É uma doença do sistema nervoso central.”

Mais pormenorizadamente possível, se a bainha de mielina for danificada e ficar cicatrizada devido a processos de inflamação (surtos), os nervos não conseguem conduzir os impulsos normalmente. A mielina começa a degradar-se e a desaparecer gradualmente. Este processo é conhecido por esclerose ou formação de placas.

E o que ataca a bainha de mielina é o próprio sistema imunitário. Sacana!

Quero explicar-te também que o meu tipo de EM neste momento (pode alterar) é a de surto-remissão. Ou seja tive um surto (filho da mãe) onde existe uma exacerbação de sintomas mas que depois é seguido por períodos de recuperação ou remissão. E é neste ponto que eu estou.

Dizem  que as remissões têm uma duração variável, desde poucos meses até vários anos. A mim, nos Capuchos onde sou seguida, disseram-me que até 6 meses não devo de todo avaliar a situação.

A 20 de Outubro fez 4 meses e já recuperei bastante. Ainda tenho desiquilíbrio, a visão ainda não está a 100% e a perna direita ainda está teimosa mas tenho feito tudo ao meu alcance para melhorar.

Eu sei que terás mais perguntas do que isto. Aqui só está o básico da doença. Eu própria tenho ainda muitas perguntas. Mas sabes, a maior parte delas nem os médicos sabem respondê-las. Sabem ainda pouco sobre a doença e a sacana manifesta-se de forma diferente em cada pessoa. Não há um padrão e isso faz com que não haja respostas.

A boa notícia é que há muito que o doente pode fazer por si mesmo. Embora nada esteja provado, eu acredito verdadeiramente que a mente é poderosa e que o que pensamos, para o bem e para o mal, tem influência em nós. E isto é o mais importante.

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